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Ethique et maladie Alzheimer : la fonction du Centre Mémoire de Ressources et de Recherche

Florence Moulin, Florence Latour, Inge Cantegreil-Kallen, Jocelyne de Rotrou, Emilie Wenisch, Férielle Batouche, Olivier Hanon, Marie-Laure Seux, Hermine Lenoir, Catherine Bayle, Marie-Agnes Artaz,  Anne-Sophie Rigaud

En gériatrie, les questions éthiques se posent quotidiennement à tout professionnel en charge ou en relation avec un malade atteint d’une démence. Il est devenu nécessaire, alors que les démences sont mieux connues, de dégager les spécificités éthiques de cette prise en charge grâce à un travail collectif sur le partage des valeurs et des principes de base attachés à nos actions. Par cette réflexion commune et par l’élaboration d’un référentiel commun à l’ensemble des professionnels (1) autour du malade dément et de sa famille il s’agit de garantir à chaque malade comme à chaque famille les actions thérapeutiques les plus adaptées dans le respect de la personne.

Mener une réflexion éthique c’est s’interroger sur nos comportements et nos attitudes et c’est définir ce qu’il faudrait faire ou ce que l’on devrait faire (2) dans telle ou telle situation. La réflexion d’abord théorique puis normative devra faire émerger un ensemble de valeurs partagées puis des principes et des règles communs qui orienteront notre action face à telle ou telle question, qu’il s’agisse de l’annonce du diagnostic, de l’instauration d’un traitement, de l’établissement d’une mesure de protection juridique, d’une institutionnalisation ou de toute autre question.

L’approche réflexive appréhende la personne de façon globale c’est à dire non seulement dotée d’un corps mais aussi d’un esprit, en outre prédisposée à certains affects, produits de  son histoire. Les pratiques et les outils issus de ce travail doivent permettre d’apporter aux professionnels des règles de conduites ou des types de démarches qui garantissent la dignité, le respect, la protection de la personne, en l’occurrence du malade dément. Il s’agit d’un travail de longue durée car si les valeurs restent stables, les principes et les règles sont éminemment évolutives au gré de l’expérience de chacun, des avancées des connaissances, des situations rencontrées comme de l’état de la société et des mentalités sur ces questions.

Les spécificités  cliniques de la maladie d’Alzheimer et des démences en général rendent le patient atteint particulièrement vulnérable. En effet, parce qu’elle touche électivement les  fonctions supérieures, la démence est une maladie particulière et le patient dément est un patient singulier qui nous pose des problèmes inédits. Son autonomie psychique s’altérant progressivement de façon plus ou moins rapide au cours de la maladie, nous sommes placés face à un malade dont la plupart des choix et décisions sont pris par un autre, le plus souvent par l’aidant principal. En outre, la maladie affecte progressivement ses capacités de communication, sa pensée puis son identité. Dans ce contexte, la place de la parole et du souhait du malade dans les choix thérapeutiques qui lui sont proposés se pose de façon cruciale.

Ces patients et leurs familles nous posent donc des questions et sollicitent notre réflexion afin qu’à chaque stade de la maladie il ne soit jamais oublié que le malade dément est avant tout une personne, certes affaiblie psychiquement mais néanmoins une personne et qu’à ce titre elle doit être jusqu’au bout écoutée, entendue, informée, soutenue et accompagnée.

La dimension cognitive de la maladie nous oblige à nous poser certaines questions et à trouver des paradigmes de réponse. Citons-en quelques unes parmi les plus impératives : peut-on dire le diagnostic au malade et de quelle façon, comment prendre en charge les malades aux différents stades de la maladie, comment aider efficacement les familles dans la prise en charge au quotidien, comment aider les patients et les familles quand l’institutionnalisation devient inéluctable, comment accompagner les derniers moments du malade….

Répondre à toutes ces questions, c’est promouvoir des modalités de prise en charge adaptées à la dimension déficitaire de la maladie. C’est aussi reconnaître le handicap. C’est encore et surtout affirmer que le malade, à tous les stades de la maladie,  reste une personne,  au centre de nos préoccupations, et qu’en tant que tel il a droit au respect et à la préservation de sa dignité.

Dans le cadre du Programme pour les personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et de maladie apparentées (Plan Démence), promu par le Ministère de l’Emploi et de la Solidarité, le ministère délégué à la Santé et le Secrétariat d’état aux Personnes Agées, différents Centres Mémoire de Ressources et de Recherche (CMRR) ont été identifiés sur la France au niveau régional. Les missions de ces centres sont, au niveau régional, d’être un recours pour les consultations de mémoire difficile, d’assurer les consultations de mémoire de proximité pour le secteur géographique, d’assurer la formation universitaire des professionnels impliqués dans la prise en charge des démences, de structurer un dispositif en partenariat avec les consultations mémoire de proximité de la région, de créer un espace de rencontres éthiques.

En tant que Centre Mémoire de Ressources et de Recherche sur l’Ile de France,  nous sommes donc investis de différentes missions qui vont de l’enseignement à recherche en  passant la réflexion concertée sur des questions spécifiques telles le dossier partagé ou  l’éthique de soins.

En ce qui concerne les questions éthiques qui nous intéressent ici. Le CMRR s’est donné pour objectif prioritaire de réfléchir ensemble au moyen de plate-formes ou de commissions  pluridisciplinaires. Il s’agira de mettre en place des procédures adaptées utilisables par tous  les professionnels au contact des malades. Pour autant nous pouvons d’ores et déjà nous  avancer sur quelques valeurs communes régissant notre rapport aux malades et aux familles. En effet, les principes de respect de l’autonomie de la personne, de maintien de la qualité de  vie optimum pour le patient, de confidentialité et de l’équité de la prise en charge orientent  déjà tout au long de la maladie nos conduites et nos choix.

Il reste encore beaucoup à faire. La réflexion éthique demande patience, remises en question, confrontations interdisciplinaires multiples et permanentes. Mais elle est seule le garant d’un meilleur ajustement de nos actions aux choix et aux besoins des malades ou de leurs familles.

Bibliographie

  1. Lavallart, S. Legrain,  F. Pasquier, MF. Guérin, F. Dubuisson : Programme d’actions destinées aux personnes souffrant de la maladie d’Alzheimer et maladies apparentées. La revue du généraliste et de la gérontologie, Mars 2002, tome IX, n° 83, p. 114-118
  2. Centre hospitalier Côtes-des-Neiges : Milieu gériatrique et repères bioéthiques. Collection Bioéthique et gériatrie. 1992.



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